MALADIES RARES INFO SERVICES

L’identité — raison sociale, catégorie juridique, siège — provient du répertoire SIRENE tenu par l’INSEE, qui recense toute entité immatriculée en France. Le numéro SIREN l’identifie de façon unique et durable : c’est lui qui permet de rapprocher une subvention d’un bénéficiaire, même lorsque la dénomination change d’un fichier à l’autre.

Les montants agrègent les versements publiés en données ouvertes — annexe budgétaire pour les associations, registre européen pour les aides d’État. Un total élevé traduit d’abord une activité soutenue par la puissance publique, souvent sur plusieurs années et plusieurs financeurs ; il ne constitue en lui-même ni une anomalie, ni un jugement sur l’emploi des fonds.

À l’inverse, une fiche sans montant ne signifie pas qu’aucun financement n’a été perçu : elle signifie que nos sources n’en publient aucun. Les concours versés par une collectivité, une agence ou un opérateur qui ne publie pas ses données n’y figurent pas.